Chi Siamo
Marco è un bimbo dolcissimo, nato il 25 dicembre 2008, affetto da una grave malattia genetica ad oggi unico caso al mondo, talmente rara da non avere un nome ma un codice 1q41.12.
La malattia gli ha provocato una grave malformazione celebrale, renale e di tutto l’apparato urinario e per questo motivo ha già subito numerosi interventi.
La malformazione celebrale interessa zone importanti del cervello. Non produce gli ormoni vitali per l’organismo, non controlla la fame, il sonno, la temperatura corporea, la circolazione del sangue. Una semplice influenza può rivelarsi per lui molto pericolosa e per questo si è costretti a triplicare la dose di farmaci che normalmente assume.
A causa di un prolasso neurologico alla gola, non riesce a respirare bene durante il sonno e per questo ogni notte usa una maschera per la ventilazione.
Nonostante tutto però Marco è un bimbo felice, sempre pronto a donarti un sorriso.. come nelle migliori favole.
A febbraio 2017 nasce “La Favola di Marco 1q41.12 ONLUS”.
Negli anni passati il cammino di Marco non è stato mai solitario. Alcune associazioni ci hanno sorretto e aiutato, ci hanno regalato sorrisi enormi e dato la forza quando abbiamo avuto bisogno e noi abbiamo cercato di fare altrettanto con loro con i nostri mezzi e tutte le nostre forze.
E’ arrivato però il momento di correre in prima persona.
I sogni sono tanti ma tra gli obiettivi principali c’è quello di raccogliere fondi per l’assistenza familiare, sociale, socio-sanitaria e l’integrazione scolastica ed extra-scolastica dei bambini e ragazzi con disabilità gravi.
In oltre adesso contiamo anche sul potere della rete, per diffondere la conoscenza delle patologie e dei sintomi di Marco per capire se altrove nel mondo esiste un altro bambino speciale che presenti sintomi simili ai suoi.
Il Direttivo
